Əlilliyi olan uşaq – anadangəlmə, xəstəlikdən və ya xəsarətdən doğan əqli və ya fiziki zədələr nəticəsində həyat fəaliyyəti məhdudlaşan, sosial yardıma və müdafiəyə ehtiyacı olan şəxsdir.

Sağlamlıq imkanları məhdud olan uşaq – öz həmyaşıdları ilə müqayisədə inkişaflarında geriqalma və ya hərəki, qavrama (koqnitiv), kommunikativ, sensor və başqa funksiyaların pozulması aşkar olunan şəxsdir.

Əlilliyi olan uşaqları böyüdən valideynlər digər uşaqların valideynlərinə nisbətən daha çətin şərtlərlə üzləşirlər. Bundan başqa, valideynlərin məlumata və maariflənməyə daha çox ehtiyacı var. Onlar davamlı olaraq uşağın fərqli olmasından yaranan stereotiplərlə mübarizə aparır və uşağın gələcəyinin çətin olmasından narahatlıq keçirirlər. 

Ümumiyyətlə, altı uşaqdan biri inkişaf çətinliyi ilə qarşılaşır. Ailə vaxtını daha çox inkişaf çətinliyi olan uşağa sərf edir. Uşaq böyüdükcə valideynlik öhdəlikləri də artır. Yeni öhdəliklər valideynlərin yaranmış vəziyyətə uyğunlaşmasını tələb edir. Bu uyğunlaşma prosesin dörd mərhələdə baş verə bilər. Bu mərhələlər bir-birini izləyə, yaxud üst-üstə düşə bilər, hətta valideynlər daha əvvəlki mərhələlərə qayıda bilərlər. Bu, dinamik bir prosesdir. Valideynlərə göstərilən dəstək ailə həyatının psixososial sabitliyinə əhəmiyyətli dərəcədə töhfə verə bilər, cəmiyyətdə daha fəal iştirak etmələrinə kömək edə bilər və uşaq üçün daha çox stimullaşdırıcı mühit yaratmağa kömək edə bilər.

Birinci  mərhələ. valideynlər bir uşağın inkişafının risk  altında olduğunu, yəni uşağın əlilliyi və ya inkişaf çətinliyi olduğunu başa düşdükdə başlayır. Bu an çox vaxt valideynlərin yaddaşına daimi həkk olunur. Uyğunlaşmanın bütün ilk mərhələsi güclü çarəsizlik və öz həyatlarına nəzarət itkisi ilə xarakterizə olunur. Valideynlər  bilməlidirlər  ki, onlar da özlərinə qayğı göstərməlidirlər. Ancaq bir çox hallarda valideynlər özlərinin və digər ailə üzvlərinin ehtiyaclarını arxa plana atırlar.

İkinci mərhələ - həyatın planlaşdırıldığından fərqli olacağını dərk edib qəbul etdikdə başlayır. Bu mərhələdə valideynlər iki məsələnin axtarışında olurlar: diaqnoz və müalicə. Bu mərhələdə valideynlər kömək istəməkdə çox aktiv olurlar. Onlar tək qalsalar, bu dövr həm maddi, həm də zehni olaraq onlar üçün çox yorucu ola bilər.  Bu, çətin bir dövrdür, çünki valideynlər cavabını tapa bilmədikləri bir sıra suallarla qarşılaşırlar. Onlar depressiya və narahatlıq keçirə bilər, həmçinin valideynlik rollarında özlərini səriştəsiz hiss edə bilərlər. Cavab tapmaq üçün böyük bir fərdi inkişaf yolu keçirlər. Onlar sosial xidmətlərin inkişafını stimullaşdıran təsirə çevrilə bilirlər. Uşaqların gələcəyi üçün elm və texnikanın da imkanlarını aşkar edirlər. Axtarış heç vaxt tamamilə dayanmır və davamlı olaraq valideynlərə yeni enerji və ümid verir.

Bu uyğunlaşma prosesində əldə olunan üçüncü mərhələ  “yerləşmə” adlanır. Bu mərhələdə valideynlər yeni bacarıq və yeni anlayışlar qazandıqlarını və çox şeyləri yeni bir şəkildə başa düşdüklərini öyrənirlər. Özlərini daha inamlı və qətiyyətli hiss edir və problemlərin həlli yollarını bilirlər. 

Dördüncü mərhələ ayrılma prosesi, yəni sərbəstlik qazanmadır. Ayrılma bir anda baş verməyən normal bir prosesdir. Bu, doğuşdan başlayır və hər gün kiçik addımlarla davam edir. Valideynlər övladlarının müstəqil olmalarına kömək etmək üçün xüsusi səy göstərirlər. .

Depressiya və ümidsizlik səbəbindən ana və atanın bir-birilərini, yaxud özlərini qınaması diqqəti uşağın problemlərindən yayındıra bilər. Ancaq reallığı qəbul edərək birgə səy göstərməklə bir çox çətinliyin öhdəsindən gəlmək mümkündür.

Uşağa mümkün qədər erkən diaqnoz qoyulmalı və lazımi erkən müdaxilə tədbirləri görülməlidir. Bu tədbirlərə tibbi və sosial xidmətlərlə yanaşı, ailənin və cəmiyyətin dəstəyi də daxildir. Bunun üçün valideynlər geniş axtarışda olmalı, aidiyyəti qurumlara çıxış əldə etməli və çevrəni problem barədə məlumatlandıraraq onlardan dəstək almalıdır. Bu unudulmamalıdır ki, əlilliyi olan uşaqlar da digər bütün uşaqlar kimi lazımi şərait və xidmətlər təmin edildiyi halda öz potensiallarını inkişaf etdirə bilərlər. Buna nail olmaq üçün isə əsas diqqəti əlilliyi olan uşaqların güclü tərəflərinə yönəltməli və onun inkişafı üçün lazımi mühit və imkanlar yaradılmalıdır.

Mənbələr

1. Əlil və sağlamlıq imkanları məhdud olan uşaqların aşkarlanması üzrə metodik vəsait

2. UNICEF, “Fərqli inkişaf edən uşaqlar. Əlil və ya inkişaf çətinlikləri olan uşaqlar”